La résilience exemplaire des ados malades

La série documentaire L’Hôpital des ados, c’est l’histoire de huit jeunes résilients qui passent à travers des épreuves extrêmes et qui ont l’occasion de faire connaissance lors d’un week-end à la campagne. Ema, de Beauport, et Charles-Édouard, de Saint-Augustin-de-Desmaures, ont participé à l’émission et nous les avons rencontrés.

Ema, 15 ans, souffre d’une surdité qui s’est aggravée tranquillement à partir de l’âge de quatre ans. Suite à sa participation à l’émission, elle a reçu avec succès un implant cochléaire qui a changé sa vie, surtout au niveau scolaire. Une opération dont le risque était grand puisqu’après la chirurgie l’oreille est morte.

«Moi mon expérience était un peu différente des autres parce que j’ai développé des forces comme lire sur les lèvres parfaitement et lire vraiment vite les sous-titres quand j’écoute un film, des trucs que j’ai développés pour m’aider à mieux comprendre les gens en public parce que j’entendais mal», explique Ema.

L’adolescente a beaucoup aimé l’expérience que lui a apporté le tournage. «J’ai découvert d’autres conditions et maladies que je ne connaissais pas avant et, en même temps, je me suis sentie moins «anormale». C’était le fun aussi de connaitre l’histoire des autres ados, pas seulement de raconter la mienne.»

Elle a d’ailleurs un beau message d’espoir pour les ados qui traversent un combat similaire au sien. «Ça vaut la peine de continuer, de faire les efforts pour essayer de continuer à vivre. On a toute une vie complète à vivre après et arriver au bout du tunnel. Il ne faut pas se décourager, on a le droit de vivre comme les autres malgré notre surdité.»

Charles-Edouard, quant à lui, a une tumeur cérébrale. Le jeune garçon qui a maintenant 11 ans, mais qui parait très mature pour son âge, en est actuellement à sa 55^e dose de chimiothérapie sur un traitement qui en comporte 60 au total et qui devrait se terminer en juin prochain. Il traverse cette longue épreuve avec courage et résilience.

«Le vendredi, jour du traitement, c’est vraiment tough. Je ne suis pas capable de rien faire. Mais je me sens plus conquérant qu’avant ma maladie dans le sens que c’est le médicament le plus fort qui existe sur la planète qu’on me donne, alors je me dis que si je peux le combattre, rien ne peut m’abattre en quelque sorte, explique-t-il avec maturité. Je me sens aussi plus fort émotionnellement qu’avant.»

Il a aimé être avec des jeunes comme lui qui ont des différences et ça lui a fait voir qu’il n’était pas seul à avoir un combat à mener. Aurait-il un conseil à donner à un autre enfant qui traverserait une maladie semblable à la sienne?

«Si je me fie à ce que je ressens, je pourrais juste lui dire : oui c’est tough, je sais ce que ça fait, mais, en même temps tu n’as pas vraiment le choix, donc trouves toi des trucs qui vont te faire dire : ce n’est pas aussi pire que je pensais. Moi quand j’ai commencé mes traitements, je pensais que ça allait être comme dans les films ou tu perds tous tes cheveux et tu vomis sans arrêt, mais ça n’a pas été ça du tout. Ça a pris au moins 15 traitements avant que je commence à ressentir des effets. On a le droit d’être découragé par bouts et de trouver ça difficile. Mais il faut que tu te trouves un moyen de te remonter le moral.»

Participer à cette émission c’était pour nous l’occasion de faire connaitre le parcours d’Ema, de partager notre expérience, mais aussi de faire voir qu’il y a de l’espoir dans tout ça et des solutions du côté implants cochléaires. L’expérience de participer à un documentaire était aussi intéressante.

Katy, maman d’Ema

À voir sur Vrai

Cette série a été co-réalisée et scénarisée par Félix St-Jacques et Félix Trépanier. Le projet existait avant la pandémie, mais Félix St-Jacques est arrivé dans le projet en juillet dernier, moment du tournage de la série au camp pendant un week-end.

«Le fil conducteur entre les huit jeunes c’était surtout de vouloir être perçus normalement par les autres. Par exemple, Charles-Édouard ne l’avait pas dit à sa gang de baseball parce qu’il ne voulait pas être le garçon malade qui joue dans la ligue, mais bien juste un garçon normal. L’autre aspect, c’était de ne pas être tout seul et de savoir que d’autres ados traversent eux aussi des combats similaires bien que différents et ça cassait la solitude», a pu comprendre le réalisateur au cours du tournage.

Il raconte d’ailleurs avoir fait des demandes précises aux ados pour l’aider au montage. «Par moments, je réalisais que pour que l’histoire se tienne et avance dans le temps il me manquait des bouts, alors je leur envoyais des courriels secrets avec des demandes précises: tu dois parler de ce sujet-là avec tel autre. Ils étaient vraiment bons pour embarquer dans mes demandes!»

Les huit épisodes de 30 minutes seront disponibles sur Vrai dès le 14 mars.