Ralentir sur l’avenue Royale pour Rosalie

Roxanne Julien, résidente de la municipalité de L’Ange-Gardien, est maman de deux enfants, dont l’aînée, Rosalie, 7 ans, est malentendante. Récemment, un panneau a été installé devant chez elle pour aviser les automobilistes de la présence d’une personne sourde dans les environs.

Rosalie est porteuse de deux implants cochléaires qui lui permettent d’entendre à peu près normalement. Depuis sa naissance, elle se développait normalement, mais son éducatrice s’était aperçue qu’elle ne se retournait pas quand il y avait beaucoup de bruit. C’est donc vers l’âge de deux ans et demi que les parents de Rosalie se sont mis à douter qu’elle souffrait peut-être de surdité. Les tests d’audition qui ont suivi ont confirmé une surdité profonde à sévère.

«Ç’a été un gros choc et un deuil à faire, c’est certain. Mais on est rapidement tombés en mode solution. Au début, on a essayé des appareils auditifs normaux. On a eu plusieurs séances à l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ) pour l’aider à entendre avec ces appareils, mais voyant qu’il n’y avait pas de progrès, on a été redirigés à l’Hôtel-Dieu pour qu’elle ait accès à un implant cochléaire», explique la maman en précisant que seulement un implant est installé à la fois puisque cela demande une grosse chirurgie et une année complète de réadaptation.

Jusqu’à l’âge de 4 ans donc Rosalie parlait très peu et s’exprimait surtout en signes. Elle comprenait en lisant sur les lèvres. Elle a finalement reçu son premier implant en 2019, à l’âge puis après son année de réadaptation, elle a pu intégrer l’école normalement. En 2020, elle a été acceptée pour recevoir son second implant.

Les étapes vont rondement pour l’enfant après l’opération. Dès le jour un, elle retourne à la maison et dès le jour deux on lui enlève ses bandages et on la branche à un ordinateur pour calibrer les sons qu’elle reçoit. S’ensuit un suivi trois fois par semaine pendant trois mois. L’ajustement n’est pas évident à faire puisque c’est l’enfant qui entend, donc les audiologistes se fient aux expressions de son visage pour diminuer les bruits qui semblent la rendre inconfortable. «L’opération est douloureuse et pendant au moins une semaine elle a eu des maux des cœurs et des douleurs à la tête. Les trois premiers mois sont difficiles, mais après ça va mieux», raconte Roxanne Julien.

Comme ce n’est pas l’oreille qui entend, mais le cerveau, cela demande beaucoup de pratique à l’enfant pour apprendre à décoder les sons. «Il faut que son cerveau s’habitue à assimiler le bruit et que les spécialistes ajustent le son. Rosalie a été très résiliente, elle voyait les bénéfices à enfin entendre, même si pour elle ne pas entendre était normal et qu’elle comblait son manque en lisant sur les lèvres. Même que parfois on oubliait qu’elle n’entendait pas. C’est surtout à l’école qu’elle s’est rendu compte qu’elle avait une différence.»

Tout ce processus a été laborieux pour les parents qui n’ont eu accès à aucune aide financière pendant toutes ces années où les rencontres avec les spécialistes et les suivis se multipliaient. «Le parent doit s’absenter plusieurs fois par semaine du travail et aucune allocation ou programme d’aide n’existe. Les parents doivent assumer toutes les dépenses associées également. On n’a pas non plus droit au chômage.» Stationnement d’hôpital, travail manqué, déplacements, rien de tout cela n’est remboursé, bien que les implants et l’accès aux spécialistes sont fournis par la RAMQ.

Un panneau indicateur

C’est lors d’une visite aux portes ouvertes de la caserne des pompiers municipale que la famille s’est aperçue que personne ne savait que ce genre de panneau indicateur existait. «Nous cherchions une façon de rendre plus efficace l’intervention des pompiers auprès de notre maison advenant un feu. Rosalie n’a pas ses implants lorsqu’elle dort. Elle a un dispositif sous son lit qui vibre en cas de déclenchement de l’alarme d’incendie. Mais si une panne de courant survenait, le dispositif ne se déclencherait pas. Nous cherchions donc un moyen de prévenir les pompiers qu’une enfant malentendante se trouvait à proximité», explique la maman.

La réponse de la municipalité a été positive. Le panneau a été installé dernièrement à proximité de leur résidence sur l’avenue Royale. Des gestes simples comme ralentir en passant devant chez elle pourraient protéger la petite Rosalie qui risque de ne pas entendre une voiture arriver ou des véhicules d’urgence en action. Avis aux citoyens qui circulent sur l’avenue Royale.

Capsule info

Un implant cochléaire se porte sur l’oreille avec un aimant qui se colle sur le côté de la tête. Il fonctionne avec un processeur implanté dans le cerveau qui transmet les sons dans la tête pour être détectés par le cerveau.