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Le combat invisible d’Audrey Sasseville contre le syndrome Ehlers-Danlos

Audrey Sasseville a récemment acheté un fauteuil roulant pour pouvoir profiter de son été. Photo: Gracieuseté

Âgée de 21 ans, la Beauportoise Audrey Sasseville lance un cri du cœur. Atteinte du syndrome Ehlers-Danlos, une maladie rare dont les principaux symptômes sont physiques peu connu par les médecins d’ici, elle souhaite que le système de santé soit en meilleure capacité de «prendre en charge» des gens comme elle qui sont atteints de maladies rares. 

Depuis près de trois ans, la vie d’Audrey a complètement basculé. Bien qu’elle ressentait beaucoup de fatigue au cours depuis son enfance, que son cœur battait plus vite que la normale et qu’elle ressentait des douleurs aux côtes, les spécialistes consultés ne trouvaient rien de préoccupant concernant son état de santé. Le 24 août 2019, elle est impliquée dans un accident de vélo. C’est là que tout a vraiment commencé à débouler. «Je suis tombé la tête première, on m’a diagnostiqué une commotion cérébrale légère. Puis, après avoir eu mon congé, j’ai commencé à avoir de la fièvre», raconte-t-elle.

Elle est retournée à l’hôpital, où on s’est inquiété de son rythme cardiaque sans rien trouver. Encore une fois, on la libère, mais le problème se poursuit. «J’ai commencé à avoir des pics de fièvres, des éruptions cutanées, des maux de gorge de plus en plus intenses, les douleurs aux côtes, aux articulations et musculaires devenaient plus intenses. La fatigue était très intense. J’ai consulté plusieurs médecins, et personne ne trouvait ce que j’avais. Ils voulaient m’aider, mais ils ne savaient pas comment. Ils étaient démunis».

Anxiété?

À un certain point, certains médecins ont avancé l’hypothèse que son problème soit de nature anxiogène. À l’été 2021, elle est même forcée d’arrêter de travailler tellement les douleurs sont fortes. «J’ai même appelé l’ambulance parce que je n’étais plus capable de marcher».

À ce moment-là, la médecin de service relève «qu’elle a passé plus de tests que n’importe qui» et la transfère à l’urgence psychiatrique. Elle y demeurera pendant une semaine et demie, sans recevoir de diagnostic. 

Autres hospitalisations et diagnostic 

Photo: Gracieuseté

Quelques semaines plus tard, elle est de nouveau hospitalisé dans une unité de médecine physique. «À la fin, on m’a dit que je n’avais rien et que je pouvais vivre ma vie normalement. Mais ma vie n’était pas normale. Ça ne fonctionnait pas!», décrit t’elle avec beaucoup de détails. Ce genre de propos, Audrey l’a entendu souvent au cours de son parcours dans le système de santé. 

Puis, arrive le moment où elle découvre l’existence du syndrome Ehlers-Danlos de type hypermobile en faisant des recherches de son côté. Elle en parle avec des professionnels, qui ne connaissent pas le syndrome en question puisque celui-ci n’est pas enseigné dans les programmes de médecine. Une médecin connaissant le syndrome l’a finalement pris en charge malgré sa charge de travail élevé puisque son cas est «urgent et sévère».

«Je me suis senti un peu délaissée et incomprise dans le système. Le problème cependant, ce ne sont pas les médecins. C’est qu’ils n’ont pas le temps de se former davantage. Le syndrome Ehlers-Danlos c’est extrêmement complexe. C’est difficile de nous prendre en charge. Il faut leur en parler davantage. Ça touche 1 à 2 % de la population!», décrie Audrey. D’ailleurs, dans un objectif de sensibilisation, elle a lancé une page Facebook, «Mon combat invisible», où elle témoigne de son histoire.

Coûts élevés

Malheureusement, le syndrome Ehlers-Danlos étant considéré comme une maladie rare, Audrey attend toujours de l’aide du réseau public. «Je dois débourser pour pas mal tous mes rendez-vous. C’est un à trois ans d’attente pour avoir accès aux soins dont j’ai besoin, comme ceux de physiothérapie. Je dois aussi avoir des vêtements compressifs parce qu’on a des veines molles, ce qui fait que notre sang circule mal, et une dysproprioception. C’est assez dispendieux! C’est couvert pour les grands brûlés, mais pas pour les gens atteints du Ehlers-Danlos», soutient-elle. 

Pour parvenir à s’acquitter des frais liés à sa condition, elle fait appel à la population via une campagne GoFundMe. Celle-ci se trouve ici: bit.ly/Audrey-Ehlers-Danlos 

 

 

Qu’est-ce que le syndrome Ehlers-Danlos?

Le syndrome Ehlers-Danlos (SED) est une maladie provoquée par des anomalies de l’un des gènes qui contrôlent la production de tissu conjonctif. La plupart des personnes vivant avant celui-ci ont une espérance de vie normale. Toutefois, elles peuvent aussi avoir d’autres enjeux de santé. C’est le cas d’Audrey Sasseville qui est aussi atteinte du syndrome de tachycardie orthostatique posturale, de dysautonomie et d’apnée obstructive du sommeil.

Le SED peut affecter la réaction du corps humain aux traumatismes, ce qui peut avoir pour résultat de faire en sorte que des blessures bénignes deviennent beaucoup plus importantes et douloureuses. Il existe 13 types de manifestation du syndrome, le type hypermobile étant le plus commun. Selon la Société Ehlers-Danlos, le syndrome toucherait environ 1 personne sur 5000 dans le monde.

Selon le National Health Service britannique (NHS), les symptômes des personnes atteintes du SED hypermobile peuvent inclure de l’hypermobilité articulaire, des douleurs articulaires, de la fatigue, des problèmes digestifs, des étourdissements, l’augmentation du rythme cardiaque, et des problèmes d’incontinence.

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