Une vie redessinée par la fibrose kystique

TÉMOIGNAGE. Demain, le 29 mai, Manon Dionne marchera pour «faire de la fibrose kystique une histoire ancienne». En septembre, elle participera au Défibrose Mont-Sainte-Anne. Les fonds amassés lors de ces deux événements servent chaque année à la recherche d’un remède pour cette maladie incurable dont l’âge de survie médian tourne autour de 50 ans. «C’est parmi les seules actions que je peux faire pour espérer la guérison de mes garçons, un jour.»

Fibrose kystique. Chez les Dionne-Langevin, ces deux mots fatidiques ont marqué au fer rouge la naissance de Justin et de Benoît. Au premier, le diagnostic a créé un raz-de-marée de peurs devant l’inconnu; au deuxième, la colère a grondé. «Il y avait 75% de chances que Benoît n’ait pas la fibrose kystique. On se disait qu’on avait eu notre tour à la loterie. J’ai trouvé ça injuste», avoue Manon Dionne.

Depuis, la fibrose kystique écrit la routine de la famille de Loretteville. Matin et soir, on s’adonne à des séances de physiothérapie respiratoire – communément appelée clapping, qui consiste à donner des séries de tapes autour de la cage thoracique pour dégager les voies respiratoires où s’agglutine un épais mucus. Chaque repas, chaque collation s’accompagnent d’une dose d’enzymes pour pallier une insuffisance pancréatique, et une armée de vitamines complètent le régime.

Justin et Benoît ont des chambres séparées. Au moment du bain, c’est chacun son tour. Les compagnies de savon à main font des affaires d’or avec les Dionne-Langevin. Armoires et tiroirs cachent des trousses d’outils et des listes à suivre – «pour ne rien oublier quand, des fois, on est fatigués…» Sachant qu’une infection peut rapidement dégénérer, mieux vaut prévenir que guérir.

Quand l’hôpital devient un terrain de jeu

En octobre dernier, un nez qui coule a d’ailleurs déclenché la sonnette d’alarme. Un rhume quand on a un système pulmonaire fragilisé, ça fait boule de neige. Antibiotiques et traitements respiratoires, à raison d’une heure matin et soir, pour chaque enfant, auront réduit le temps de jeu en famille. La levée des soins du soir, cinq mois plus tard, est accueillie comme une bénédiction. «On a gagné 30 minutes de plus par jour!» lance la mère, incrédule.

Apprendre à profiter de chaque moment, voilà une chose que lui aura enseignée la maladie de ses garçons. Quand on se retrouve en quarantaine dans une chambre d’hôpital, comme Justin cet hiver, on essaie de transformer l’expérience en jeu. Les heures de repas, par exemple, ménagent des surprises: «Oh, Justin, qu’est-ce qu’on va nous servir dans le cabaret?! Wow, du steak haché et du maïs!»

La vie: un baume contre la maladie

Manon Dionne sourit au souvenir de la mine réjouie de son fils. «Comme parents, notre boulot, c’est ça. Malgré la lourdeur, c’est d’essayer de vivre ça avec légèreté.» C’est de leur offrir, à Justin et à Benoît, une vie d’enfants. «J’aurais pu avoir une nounou à la maison. Mais je ne voulais pas que mes enfants aient une vie parallèle. Je veux qu’ils s’amusent et qu’ils socialisent avec les autres enfants», explique celle qui, après avoir essuyé plusieurs refus de garderies, a finalement trouvé une place en milieu familial, auprès d’une ancienne infirmière recyclée en éducatrice.

Oui, les parents se couchent parfois découragés. Non, ils n’ont pas fait leur deuil – «le deuil, il va s’échelonner sur toute ma vie, parce que je vais être confrontée à des épreuves par rapport à la fibrose kystique.» Mais d’en parler, de joindre sa voix à celles qui réclament le dépistage néonatal au Québec, d’amener des gens à participer, comme elle et son conjoint, à des événements comme la marche Carstar et la Défibrose, c’est travailler à un dénouement heureux.

À Québec, la marche pour «faire de la fibrose kystique de l’histoire ancienne» aura lieu le 29 mai, dès 9h, sur le site de l’Université Laval. Pour plus d’info: http://evenements.fkq.ca

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Faits saillants

– Au Canada, environ 1 personne sur 25 est porteuse d’une version défectueuse du gène de la fibrose kystique (FK); les porteurs ne présentent aucun symptôme de la maladie

– Lorsque deux porteurs ont un enfant, il y a 25% de probabilités que l’enfant soit atteint de fibrose kystique, 50% qu’il soit porteur du gène, et 25% qu’il n’en soit ni atteint ni porteur

– La FK touche environ 3500 jeunes Canadiens, dont 1300 Québécois

– La FK entraîne la perte graduelle et irréversible de la capacité pulmonaire, et le système digestif en vient à ne plus fournir la valeur nutritive des aliments ingérés

– Contrairement à d’autres provinces canadiennes, le Québec ne pratique pas de test de dépistage de la FK dès la naissance, bien qu’ils sont plusieurs spécialistes à dire que la qualité de vie des premières années en serait améliorée

Québec Hebdo