Sclérose en plaques: Vivre de la liberté à la dépendance
Santé. Jean-François Baril, qui avait le vent dans les voiles, rêvait depuis toujours de cette année chanceuse exceptionnelle qu’on lui annonçait, sa date de naissance coïncidant avec son âge. Sept jours plus tard, il recevait une brique en plein visage par un diagnostic de sclérose en plaques.
À une dizaine de jours de son 37e anniversaire, Jean-François Baril conserve l’espoir qu’on découvre rapidement un remède qui le permettra à nouveau de mordre à pleines dents dans la vie. Bien assis dans son fauteuil roulant, il remémore les moments qui ont précédé l’annonce de cette maladie. «Je marchais sur l’heure du midi avec des collègues du bureau. Ben, l’expression: s’accrocher les pieds dans les fleurs du tapis, c’est exactement ce qui m’arrivait. À la balle molle, je pouvais courir du marbre au 1er but, mais du 1er au 2e but, je n’avais plus de jus, je n’étais plus capable d’y arriver.»
«S’isoler est la pire erreur à faire. Sans ma femme, ma famille et mes amis, je ne suis pas certain que je serais encore ici.»
-Jean-François Baril
Employé comme technicien en génie civil dans une entreprise de Québec, Jean-François Baril, qui est originaire de Saint-Célestin, mais résident du quartier Duberger–Les Saules depuis quelques années, a vu son étant de santé se dégrader très rapidement. «On m’avait dit: ne t’inquiète pas, le fauteuil roulant ça ne sera pas avant 10 ou 15 ans. Dans mon cas, cela a pris un an et demi.»
Accompagné de Pico, son chien d’assistance Mira depuis deux ans et demi, il avoue avoir vécu une série de deuils en peu de temps. «J’aimais conduire, je ne conduis plus. Faire une promenade avec ma conjointe, je n’y pense même plus et j’ai perdu l’usage de mes jambes. J’aimais ça aller travailler, voire le monde et sortir.»
Ces épreuves ont inévitablement eu des répercussions sur sa vie sociale ainsi que sur sa vie intime. «La dépendance est très difficile à accepter. Si je suis seul et que je tombe de mon fauteuil, je dois appeler le 9-1-1 et attendre qu’on vienne m’aider.»
Soutien face à la maladie
Chaque année depuis 11 ans, la Société de la sclérose en plaques peut compter sur une campagne de financement provenant de la Société A&W Canada. Voulant appuyer l’organisme lui venant en aide, Jean-François Baril enfile cette année le rôle d’ambassadeur. «Elle organise un souper aux six semaines, mais tout s’est arrêté avec la COVID. Elle procure du soutien et de l’information aux personnes atteintes ou qui sont touchées par cette maladie et défend nos droits et nos intérêts.»
Organisé pour une 12e année à la grandeur du pays, ce Rendez-vous A&W pour stopper la sclérose en plaques se tient demain le jeudi 20 août. Il permet de remettre 2$ à l’organisme pour chaque Teen Burger vendu. A&W Canada espère amasser plus d’un million de dollars dans le cadre de la campagne de cette année et de porter à plus de 16 millions de dollars le total des fonds recueillis,
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique ciblant le système nerveux central dont le cerveau et la moelle épinière.