Un pas de plus pour démystifier les maladies et les handicaps

SENSIBILISATION. Une maman de Lac-Saint-Charles veut poursuivre le dialogue sur la « différence » et se retrousse les manches pour lancer une deuxième édition du Calendrier pour une bonne cause.

Valérie Poirier et son fils Thomas.

(Photo TC Media – Monica Lalancette)

Valérie Poirier veut contribuer à ouvrir le dialogue sur les handicaps, comme le nanisme dont est atteint son fils.

(Photo TC Media – Monica Lalancette)

Valérie Poirier est en plein blitz de séances photo avec les douze petites frimousses souriantes qui poseront pour son calendrier. La photographe de Lac-Saint-Charles se réjouit d’ailleurs que des familles de la Côte-Nord et de la Gaspésie aient accepté de se rallier au projet après en avoir entendu parler.

Le concept demeure sensiblement le même : faire connaître les handicaps et les maladies au moyen d’un court texte descriptif qui accompagne les photos des enfants. Avant tout, on veut faire tomber les tabous. « Nous, on le vit : Thomas est atteint de nanisme et les gens ne vont pas nécessairement poser de questions. On dirait qu’ils ne veulent pas nous déranger ou nous mettre mal à l’aise, mais, au contraire. Nous, ce qu’on veut, c’est faire connaître le nanisme, faire connaître les différences », dit-elle doucement.

Son nouveau calendrier abordera des maladies rares comme le syndrome de dravet, la microphtalmie syndromique de type 3 et la monosomie 18Q.

Vivre avec un enfant « différent »

Les tabous sont tenaces, abonde Mélanie Michaud, une maman qui a accepté de participer au premier Calendrier pour une bonne cause. « J’ai l’impression que les gens qui n’ont pas d’enfant différent ne comprennent pas ma détresse », souffle-t-elle.

Pour les familles comme la sienne, la maladie est un casse-tête, même si le quotidien ne semble pas si différent. « Ma fille est sociable, elle est cute, donc les gens ont souvent l’impression qu’elle n’a pas de problème et qu’on est chanceux quand même, malgré tout. Mais ils ne se rendent pas compte de tous les efforts et les adaptations qu’on doit faire avec Raphaëlle. »

Un projet comme le Calendrier permet selon elle de faire avancer les choses, d’abord en mettant un visage sur les maladies. Celui de sa petite Raphaëlle représentait le syndrome Q10, une maladie rare qui s’apparente à la Trisomie 21.

Mélanie Michaud juge qu’il a permis d’aborder le sujet avec « des gens avec qui on n’en aurait pas parlé nécessairement. Le calendrier a fait beaucoup parler dans mon milieu de travail, auprès de mes connaissances. [Le] fait que ma fille était dans les pages du calendrier, ça a beaucoup ramené la discussion sur son syndrome ».

Surmonter ses limites

Démystifier les handicaps et les maladies infantiles tient suffisamment à cœur à Valérie Poirier pour qu’elle replonge dans ce qui constitue pour elle un « gros défi ». Pour en arriver à remettre 4274$ à Enfant Soleil et à l’Association québécoise des personnes de petite taille grâce aux ventes du calendrier 2016, elle rappelle avoir dû braver sa gêne. Dans le succès de son projet, elle n’hésite d’ailleurs pas à attribuer une large part du mérite aux parents qui y ont cru. Certains en ont vendu jusqu’à une cinquantaine, souligne-t-elle. Sa porte est d’ailleurs toute grande ouverte à quiconque voudrait faire équipe avec elle dans la promotion du calendrier 2018.

Valérie Poirier prévoit lancer les ventes à l’automne.

TC Media